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Revuelo ante nada nuevo

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imagen_lupaArden las redes sociales porque los medios de comunicación se hacen eco de una nota de prensa de la OMS (Organización Mundial de la Salud) en la que el Organismo califica la carne procesada como cancerígena. El estudio también habla de la carne roja. Pero me temo que pocos se leyeron el abstract publicado en The Lancet antes de escribir sus artículos. El sumario dice que hay muy poca evidencia de que la carne roja sin procesar aumente el riesgo de cáncer, pero esto no se publica. La prensa con los temas de ciencia suele ser sensacionalista por naturaleza.

Ni si quiera la investigación sobre este asunto era algo nuevo, solo hay que chequear la bibliografía científica. Todo mata en esta vida. Cuándo se inventó el tren hubo quién escribió que el cuerpo humano se desintegraba a la velocidad de 30 kilómetros por hora.

La noticia sobre lo cancerígena que puede ser la carne procesada, además de partir de un conocimiento antiguo, hizo que no nos diésemos cuenta de la noticia sobre salud pública más preocupante que se publicó ayer. Una exclusiva de Raúl Rejón para ElDiario.es, os recomiendo que la leáis: La Comisión Europea acepta que los diésel puedan contaminar un 20% más tras el caso Volkswagen.

Hoy, otra noticia aparece tímidamente en algunos diarios. También se trata de un tema de salud pública. Por lo visto en Málaga una gestante no consiguió vacunarse por problemas de desabastecimiento y su bebé murió de tosferina a los 15 días de nacer… Aún faltan unas horas para que termine el día de hoy, pero mucho me temo que esta noticia tampoco copará los medios como lo hizo la carne procesada y su potencial como carcinógeno. Espero equivocarme, pero la falta de cultura científica que tiene este país y que existe en los medios de comunicación es, cuando menos, preocupante.

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¿Qué elegirías si te tocará huir?

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siriaLa Guerra Civil Siria entra en su quinto año. Desde 2011 alrededor de 4 millones de sirios se han convertido en refugiados, según datos de ACNUR.

Alia (24 años) huyó de Daraa debido a los combates. Confinada en su silla de ruedas y ciega, lo único importante que se llevó consigo fue su alma, “nada más, nada material”. Al preguntarle por su silla de ruedas se sorprende porque para ella no es un objeto, sino una prolongación de su cuerpo.

Brian Sokol la retrató en el campo de refugiados de Domiz, en Kurdistán. Su fotografía y su historia forman parte de la exposición The most important thing. Los rostros de una huida” que estos días se puede ver en Madrid.

La obra de Sokol pone cara a las miles de personas que cada día se ven obligadas a abandonar su hogar sin poder elegir si quiera su equipaje. Huyen del terror, dejando todo tras de sí, con el miedo como compañero de viaje.

Se refugian en los países vecinos, bajo tiendas de lona que acaban convirtiéndose en ciudades improvisadas en medio de la nada. Viven con la esperanza de poder regresar cuando se resuelva el conflicto. Aunque en la mayoría de los casos la resolución se dilata en el tiempo.

Algunos, ante la desesperación de sentirse enjaulados, regresan a sus casas, o a lo que queda de ellas, jugándose la vida a diario, viviendo bajo los bombardeos. Otros, se quedan en los campamentos de refugiados en un “mientras tanto” sostenido en el tiempo que acaba por convertirse en un “para siempre”.

Hace unos años tuve la oportunidad de convivir con el pueblo saharaui en los campamentos de refugiados que pueblan la Hamada argelina. Un lugar lleno de piedras y arena, sin luz eléctrica, ni agua corriente.

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Escuché un sin fin de historias personales durante largas conversaciones alrededor del té, pero nunca se me ocurrió preguntarles por su objeto más preciado. Sin embargo, recuerdo que Mariam (la mamá de la familia que me acogió en su jaima) me enseñó una foto amarillenta de sus padres con ella en brazos, siendo una niña, en el Sahara Occidental. Era “su tesoro”, su único recuerdo tangible del lugar donde están sus raíces, del hogar que tuvieron que abandonar para salvar su vida y al que, casi 35 años después, no ha podido regresar.

Mariam sólo conserva esa foto, el resto de imágenes permanecen en su retina, un lugar en el que nada ni nadie se las podrá arrebatar.

Alia eligió su alma, tal vez porque las cosas importantes en la vida las llevamos puestas, dentro, no en otro sitio.

Las miradas que retrata Sokol son una bofetada de realidad que nos muestra que cualquiera de nosotros podría verse en esa situación. Y tú, ¿qué elegirías si te tocará huir?

Un grupito de hinchas

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He tenido que poner más de una vez el vídeo  para asimilar las imágenes de algunos ultras del Betis haciendo apología de la violencia contra las mujeres. Coreaban a favor del comportamiento de un jugador, Rubén Castro, acusado de malos tratos por su expareja. La Fiscalía, entre otras peticiones, solicita para el futbolista una pena de dos años de prisión, al considerar que habría agredido físicamente en cuatro ocasiones y  habría enviado un mensaje de texto amenazante a la que entonces era su novia. La causa no está cerrada, por lo que no hay una decisión judicial. Sin embargo, este grupito de hinchas de la grada del Gol Sur ya ha dado su veredicto: “no fue tu culpa, era una puta, lo hiciste bien”.  Eso es precisamente lo que coreaban. Leo en los periódicos que habrá que esperar hasta este jueves para que se reúna la Comisión Antiviolencia.  Demasiado tiempo, si tenemos en cuenta la gravedad del mensaje y que la LFP emprendió una intensa campaña de vigilancia dirigida a los clubes de fútbol para erradicar de los campos la violencia física y verbal  a raíz de la pelea que acabó con la vida de un hincha del Deportivo de La Coruña. No se trata de resolver si el jugador es culpable o no de los delitos que se le imputan, para eso ya están los Tribunales de Justicia. Se trata de condenar un comportamiento repugnante que degrada la imagen del fútbol. Lo aleja de los valores del deporte. Y lo sitúa en una posición cuando menos despreciable. Puedo entender que la euforia de un partido impulse a gritar ciertos improperios, pero hay líneas rojas que nunca se deben traspasar. No sé si quienes las traspasaron en el Benito Villamarín al grito de “no fue tu culpa, era una puta, lo hiciste bien”, lo hicieron por una necesidad imperiosa de demostrar altos niveles de andrógenos en sangre y mediocridad en sus actos. Pero se situaron al nivel del pez lanceta,  con todos mis respetos para este animal, al que su falta de cerebro le resulta muy útil. En cualquier caso, este grupito de hinchas no es representativo de quienes corean aquello de “¡Viva el Betis manque pierda!” Por el bien del fútbol, por respeto a los aficionados y porque se trata de una violación hacia la dignidad de las personas (no solo de las mujeres, también de los hombres), quienes tienen cargos de representación en el mundo del fútbol deberían ser más rápidos en esto de erradicar la violencia física y verbal de los campos.

Dejad que el periodismo llore

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Redacciones diezmadas, trabajos facturados impagados, despidos de profesionales con un gran bagaje profesional, eternos becarios, denuncias de comités por contrataciones que parecen responder más al adoctrinamiento que a la libertad de prensa… Y un largo etcétera.

Sí, el periodismo está para que le abracen y llore como si fuera un niño. Aunque las noticias que se cuentan al respecto sean pocas. Más bien se quedan en denuncias a través de las redes sociales y vagas referencias en algunos medios, pero siempre hablando de otros, ya saben, aquello de la paja en el ojo ajeno… Esta profesión, como tantas otras, también está pagando un precio muy alto como consecuencia de la especulación, la burbuja y la corrupción en un país que se creyó ser el más rico del mundo.

Pero no vale echar todos los balones fuera. Flaco favor nos hacemos y le hacemos a la profesión si seguimos enlazando beca con beca, aceptando contratos precarios, colaborando periódicamente sin cobrar, callando ante despidos improcedentes que maquillan para que a efectos legales no lo sean…  Y todo, solo por “seguir estando”. ¿Estando dónde?, ¿ayudando a construir el principio del fin de la profesión? Digo yo que algo de responsabilidad tendremos quienes de una forma u otra nos dedicamos a este oficio de comunicar.

En las distintas redacciones en las que he estado he coincidido con todo tipo de periodistas.  Algunos (por suerte, una buena mayoría) trabajaban mucho y con vocación, trataban con respecto y profesionalidad cualquier información que caía en sus manos, por muy nimia que esta fuera, y se quedaban más tiempo cuando era necesario. Pero también estaban los que calentaban silla, usaban el tiempo de trabajo para jugar al Candy crush, no se perdían ninguna comida “de trabajo” y siempre estaban dispuestos a “echarse un piti”.

Alguien me dijo alguna vez que se comunica como se es. Y por desgracia, hay quienes tienen tanta ligereza en tragaderas que al final su trabajo (o más bien su no trabajo) da como resultado un periodismo con colesterol en fondo y forma.

Hay quien culpa a internet de la caída de ventas en la prensa escrita, pero esa no es la cuestión. Lo que importa es la calidad de lo que se ofrece. Y no puede haber calidad si lo que la envuelve es precariedad. ¿Alguien compraría humo a precio de oro?

No se trata de contratar a aquellas personas que estén dispuestas a ganar menos. Sino de llenar las redacciones con talento. Se trata de  innovar y de usar todas las herramientas que Internet ha puesto a nuestro alcance, pero sin dejar de lado los valores del periodismo tradicional. Ya saben, el de Larra, Kapuscinski, Gabo… y tantos otros. Por suerte para el periodismo y para la sociedad (por aquello del servicio público y la democracia) en esa lista incluiría el nombre de más de un compañero (o excompañero) de trabajo, y seguro que no soy la única.FullSizeRender

Se anuncia el alumbramiento de nuevos medio, otros acaban de nacer, algunos veteranos empiezan a recuperar contenidos de calidad y las audiencias demuestran que en la programación hay productos que tienen que ver con el periodismo bien hecho que se consumen, y mucho. Además, hay profesionales en activo que cumplen rigurosamente el significado de profesional. Lo que quiere decir que no todo está perdido. Como dice un proverbio indio “hay mil soles en el reverso de la lluvia”.

Espero que muy pronto las cosas vuelvan a un cauce más realista y honesto. Que haya vida laboral de calidad para quienes están deseando hacer su trabajo y una prensa a la altura de los ciudadanos. Y que no se cumpla aquello de “siempre ganan los malos” porque en esto del periodismo hay gente muy buena y muy buena gente.

22q11, la menos rara de las enfermedades raras

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En este mes en el que prestamos especial atención a las enfermedades raras (el próximo 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras) me apetecía recordar este reportaje que escribí hace ya tiempo (se publicó el 19 de mayo de 2013)…  ¡Todos somos raros!

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El síndrome de la deleción 22q11 es un trastorno genético en el que, por azar, falta un pequeño fragmento de una región determinada del brazo largo del cromosoma 22. Esto se traduce en la no expresión de medio centenar de genes y por tanto puede causar muchos problemas médicos en diferentes zonas del organismo.

“Se trata de la anomalía cromosómica submicroscópica más habitual, con una frecuencia estimada en la población general de 1 cada 4.000 recién nacidos. Lo que supondría, atendiendo al número de nacimientos,  unos 18 niños afectados cada año en la Comunidad de Madrid. Y la frecuencia podría ser mayor porque hay casos que no están diagnosticados, de manera que se podría decir que es la menos rara de las enfermedades raras”, explica Sixto García-Miñaúr, especialista en pediatría y genética clínica en el Hospital La Paz de Madrid.

Algunos de los genes que se pierden controlan aspectos determinados del desarrollo embrionario, interviniendo en el desarrollo de una serie de estructuras, como el timo,  el corazón, la glándula paratiroides y el paladar. Además de participar en el funcionamiento cerebral.

Los afectados por la deleción, que no tienen rasgos fisionómicos característicos derivados de la anomalía, pueden presentar problemas cardíacos, del paladar y renales, así como trastornos del sistema inmunitario, de la regulación del calcio, del crecimiento y retraso en el lenguaje y el desarrollo psicomotor, entre otros. Además, esta alteración cromosómica predispone a la aparición de trastornos psiquiátricos, como la esquizofrenia, en la edad adulta.

“Es importante señalar que las manifestaciones clínicas varían entre los afectados, es decir, no todas las personas con deleción 22q11 presentan todos los problemas, ni el mismo grado de severidad”, apunta el doctor, para quien es fundamental “la intervención precoz y que el abordaje sea multidisciplinar”.

Dificultad en el aprendizaje

Los afectados por este síndrome tienen  dificultades en el aprendizaje. Lo que no significa que presenten retraso mental. “Poseen un déficit de la memoria operativa, es decir, de la memoria de trabajo. Por lo que tienen dificultades para resolver problemas o completar una tarea asignada. Y esto explica el hándicap que tienen estos niños cuando avanzan en su vida escolar y el razonamiento abstracto cobra protagonismo frente al visual”, explica García-Miñaúr.

“Hay que trabajar muy individualizado con ellos y como lo abstracto les cuesta, lo suyo es intentar que aprendan con efectos prácticos, por ejemplo, si están estudiando el sistema decimal, pues para los litros, decalitros, etc., les enseñas un brick de leche, una botella de agua…, es decir, le pones las diferentes medidas para que puedan coger los conceptos de forma más fácil”, cuenta Esther Calvo, madre de un niño de 13 años afectado por la deleción 22q11.

Estas personas necesitan una formación mas visual, mas repetitivo y  con tareas cortas, “por ejemplo, si hay un problema muy largo hay que acortarlo en varios trozos para que sea mas accesible, mas fácil y de esa manera igual si lo puedan desarrollar”, añade Calvo.

“El problema es que se trata de una patología que es muy desconocida entre los profesionales de la educación, lo que lleva a confundirlo con niños hiperactivos o que ‘pasan’ de las clases”, apunta el pediatra de La Paz, quien, precisamente por este motivo considera que se debería invertir más en dar a conocer esta patología [guía en pdf] y en investigar sobre la misma, ya que, según el doctor, “la atención asistencial de los afectados en la actualidad se puede hacer sin problemas”.

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También es importante estar atentos a la integración de estos niños, ya que dificultades como tener un lenguaje tardío pueden ser causa de exclusión por parte de otros niños de su edad.

“Los niños se meten unos con otros por llevar gafas, ser más gordito, tener las orejas grandes, en fin, por tener una peculiaridad concreta y tienen que saber defenderse. Por eso creo que  la clave está en que, tengan el síndrome o no, dispongan de herramientas con ayuda de los padres y profesores para que sepan desenvolverse porque cada uno somos diferentes. La clave está en normalizar el problema”, cuenta la madre de uno de los afectados.

“Nosotros nos enteramos cuando tenía dos años y pico. Al principio te asustas, pero es peor la incertidumbre de no saber qué le pasa a tu hijo, hasta que dan con la clave es muy duro”, explica Esther Calvo, para quien  es fundamental que se invierta en investigación, ya que, “es una enfermedad relativamente nueva, que se ha descubierto hace poco. Por eso queremos darle visibilidad y creemos que es importante el intercambio de conocimientos con investigadores de otros países”, explica.

En este sentido, España tiene uno de los grupos más punteros en la investigación de esta deleción, en el mundo. Se trata del equipo delINGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Instituto de Investigación de La Paz, al que pertenece el doctor García-Miñaúr.

Un día Mundial para el cromosoma 22

Para dar a conocer la enfermedad y las necesidades especiales de estas personas, desde hace tres años, el 19 de mayo se celebra el Día Mundial del cromosoma 22q. El año pasado la convocatoria fue secundada en 62 ciudades de 12 países. En España se celebró de forma simultánea en Madrid, Barcelona y País Vasco.

Este año, la asociación 22q de Madrid ha organizado una jornada lúdica en la Granja Escuela Albitana de Brunete para que familiares, amigos, profesionales y afectados puedan conocerse y compartir experiencias.

“Es un día muy importante. Los niños se lo toman como algo divertido y a los padres nos sirve de intercambio, para ayudarnos unos a otros en las pequeñas cosas del día a día. Hablar con otros padres te sirve para darte cuenta de que a ellos también les pasa lo que a ti y te puede dar pistas de por dónde encaminarlo. Por ejemplo, otros padres te pueden dar la solución para algo, aparentemente, tan simple como que tu hijo sea capaz de aprender las tablas de multiplicar, o sea capaz de dormir porque estos niños suelen tener también problemas de insomnio”, señala Esther Calvo.

Leer artículo en la web de ZoomNews 

Sovaldi abre la Caja de Pandora

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Un tratamiento eficaz para la Hepatitis C debería ser una buena noticia, sin embargo la llegada de Sovaldi se está convirtiendo en un quebradero de cabeza para los Gobiernos, ya que supone un grave problema económico.

En estos días han sido muchas las declaraciones recogidas por los medios. Incluso algunos políticos han sugerido que ante situaciones de emergencia como esta, el Estado debería intervenir en las patentes. Pero, ni el sarcasmo ni la demagogia pueden financiar la investigación farmacéutica. Y, teniendo en cuenta los recortes que ha ido sufriendo en los últimos años la asignación presupuestaria para I+D+i, tampoco parece que el Gobierno esté por la labor de contribuir al avance de la ciencia.

Conviene recordar que las compañías farmacéuticas son empresas privadas. En este caso Gilead, además de conseguir beneficios para sus accionistas y de costear las investigaciones y los fármacos que no triunfan en el mercado, debe recuperar los 11.000 millones de dólares que pagó por la patente. Puede sonar muy duro que prime el ánimo de lucro tratándose de personas enfermas (y lo es), pero la realidad es que si no hubiera un beneficio económico, nadie financiaría las investigaciones para descubrir nuevos tratamientos.

En pocos años, llegarán al mercado fármacos biológicos antitumorales que revolucionaran la manera de tratar el cáncer. Tratamientos que de nuevo supondrán una buena noticia para los pacientes, pero un problema para el sistema sanitario. ¿Habrá ideado el Ejecutivo algún plan para afrontar este desafío? 

Miedo, abandono, ignorancia: ¿los responsables del ébola?

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Unicef
Campaña de información sobre el ébola / Unicef

Leo en un tuit de UNICEF que 3.700 niños en Guinea, Liberia y Sierra Leona han perdido a uno o ambos progenitores a causa del ébola desde el inicio del brote en África occidental. Lo aterrador de la cifra no queda ahí. Muchos de estos niños han sido repudiados por sus familiares por miedo al contagio.

MIEDO. Ese MIEDO que produce la ignorancia y que nos hace sentir frágiles, más aún si lo que está en juego es la salud.

Ese MIEDO que conduce al abandono de un niño ante el temor de una enfermedad potencialmente destructiva es el mismo MIEDO que conduce a que los medios de comunicación occidentales hayan creado un parte diario sobre lo que algunos han llamado “la crisis del ébola”.

A nuestra sociedad le aterra la idea de que esta fiebre hemorrágica llegue a nuestro territorio. Y ese MIEDO se ha hecho cómplice de otro punto en común entre ambas sociedades: el ABANDONO.

Estos niños tampoco ocupan espacio en el parte diario que hacen los medios occidentales. Las principales cabeceras prefieren prestar atención a un caso particular que ha sido trasladado a Estados Unidos y a especular sobre cuándo podría llegar a Francia. En esa noticia leo que España sólo está “en el puesto 19 entre los 30 países del mundo con mayor riesgo de contagio”, y sin embargo, al escribir estas líneas, los periódicos digitales llevan a sus portadas urgentes que informan del primer contagio de ébola en Europa: el de una sanitaria que atendió al misionero Manuel García Viejo en el hospital Carlos III de Madrid. Y entonces el MIEDO se vuele a instalar en el colectivo.  Claro, ahora nos pilla más cerca. Esta enfermedad ha dejado de ser algo que ocurre en África para “visitar” nuestros hospitales.

Precisamente ahora, cuando algunos casos han ocupado salas de aislamiento en centros occidentales, es cuando muchos ciudadanos han oído hablar por primera vez del ébola y se han sorprendido de que no exista tratamiento a una enfermedad letal cuyo origen es bastante desconocido. Vale, sí, simplificando mucho, sabemos que tres tipos de murciélagos actúan de reservorio, y  que además de por la mordedura de un animal, se puede propagar entre humanos por estar en contacto cercano con fluidos corporales infectados o mediante agujas infectadas en el hospital. Pero ignoramos mucho sobre esta enfermedad que se ha cobrado la vida de miles de personas en los últimos meses (dejando de lado brotes anteriores).

IGNORANCIA. Quizás este es el tercer punto en común en casi todos los seres humanos preocupados ahora mismo por el ébola. Porque si se hubiera invertido en educación, las familias de los niños no los abandonarían por miedo al contagio. En muchas comunidades africanas dejarían de creer que esta fiebre es un complot de los blancos y por tanto acudirían a los hospitales de las ONG occidentales en lugar de confiar en la brujería. Y en el caso de que un familiar falleciera a causa del ébola, la alfabetización les haría ver que, en ese caso, renunciar a la costumbre de lavar y abrazar a su muerto, les salva la vida.

Si en nuestro medio no hubiéramos IGNORADO la falta de alfabetización en África, tal vez, ahora no tendríamos que estar preocupados en vigilar el tráfico de personas. Si no hubiéramos IGNORADO la importancia de invertir en investigación, tal vez ahora conoceríamos algo de esa enfermedad que abre los titulares del parte diario porque en su momento miramos para otro lado e ignoramos que las enfermedades contagiosas, son contagiosas.